Libelle - Ziekte van Crohn - Gezondheid & Psychologie

Forum reacties

Dit onderwerp heeft 37 reacties, en bestaat uit 2 pagina's. U bent momenteel op pagina last van 2.
De laatste reactie is geplaatst op 15-11-2011 20:12.

Ziekte van Crohn

Geplaatst op woensdag 15 juni 2011 08:45
mamske1
Rema, sterkte met je man.

Pendule. Ik hoop dat je je draai vindt en dat leven met Crohn voor jou leefbaar wordt. Hier wordt niet elke dag geschreven en dat hoeft ook niet, maar ik kijk niet meer elke dag nu of er iets bijgekomen is.
Mocht je vragen hebben of iets willen delen waarvan je denkt...........he, dat is ook iets voor de anderen of je wilt gewoon iets kwijt, stuur me even een inboxje en dan reageer ik hier meteen.
Groetjes en sterkte
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op woensdag 15 juni 2011 08:55
pootje
Pendule neem dan niet de light versie van de yakult als je geen aspartaam wil. Ook alle dingen met sorbitol en andere light zoetstoffen zijn slecht voor je darmen.

Sorry dat ik ff binnen val hier.
Als je de wereld wil verbeteren, begin bij je zelf.
Geplaatst op zondag 19 juni 2011 16:17
snuitje2
.....
ModLibelle wijzigde dit bericht op 19-06-2011 16:40 met 95%: Reclame verwijderd
Geplaatst op woensdag 22 juni 2011 19:56
pendule
Allen: ik kon verdorie een week niet inloggen. Heb nog geen flauw idee hoe dan kon. Gelukkig kon de ICT-afdeling van Forum-Libelle me verder helpen, waarvoor mijn hartelijke (blonde) dank!
Mamske: dank je wel voor je tips.
Pootje: aspartaam: Ik moet met alles rekening houden tussen zoetstoffen en vetten i.v.m. diabetes, dus light is dan de minst slechtste optie, ook al omdat ik verder weinig verstopte suikers binnenkrijg.
Gisteren naar de diëtiste geweest en weer handige tips gekregen: plat water is niet beter dan kraanwater, maar wel zachter (in de Randstad) en dus lekkerder.
Cola: echt niet zinvol omdat dat weer extra gassen oplevert (gelukkig, want ik vind dat nog steeds smerig).
Een mens van mijn (ahum!) leeftijd heeft 25 punten aan vezels nodig op een dag en volkorendingen helpen daarin. Ben alle folders druk aan het lezen. Donderdag een gesprek met MDL-verpleegkundige, dus daarna weer nieuws hier on-line zetten.
Geplaatst op woensdag 22 juni 2011 20:05
mamske1
sterkte Pendule, ben benieuwd naar je ervaringen.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op woensdag 22 juni 2011 20:52
rema
Sommige soorten knackebrot bevatten veel vezels, of kokosnoot.
Mijn man verdraagt geen noten, maar kokosnoot wel.
Je kunt ook zelf muesli maken, van fijne havermout, gedroogd en vers fruit en allerlei pitjes en granen.
En dit is een hele goede site over gezond eten, met veel recepten en informatie, www.puurgezond.nu
rema wijzigde dit bericht op 22-06-2011 20:53 met 0%
Geplaatst op donderdag 30 juni 2011 21:22
pendule
Hoi allemaal,
Ik ben de afgelopen week naar de MDL-verpleegkundige geweest en heb daar heerlijk kunnen praten. Zo iemand heeft tenminste tijd voor een patient! Ben weer stukje wijzer geworden: Omdat ik die dag nog zo'n last had zou de mogelijkheid bestaan dat ik aan de prednison zou moeten, maar eerst overleg met arts. Prima! En wat schetst mijn verbazing: vanaf zaterdag maar een paar maal per dag naar toilet, goede samenstelling en vanaf zondag zelfs zonder pijn: gewoon alsof het niets is, ik ga een paar maal per dag naar het toilet, doe gewoon mijn boodschap, zonder enge kleurtjes, zonder pijn. Gewoon geweldig! Dat heb ik dus maanden niet gehad. Dus nu doorgaan met de mesalizine en over 3 weken even bellen. Op mijn werk heb ik afgesproken dat ik nog een weekje wil werken aan weerstand en conditie (wandelen/fietsen) en volgende week weer kom werken.
Kortom: ik leef weer! Ben wel druk met een eet- en drinkverslag per dag maken, hoe ontlasting is en zo, maar goed, zo krijgen we grip op het geheel!
Rema: zelf muesli maken, misschien later als ik beter weet wat lijf wel en niet kan hebben, ben nog best zoekende. Vruchtensap: 1 merk: wisselende resultaten. Gisteren capucijners op: prima resultaat, vanavond slastamppot met kaas, dus: melk in puree en kaas: ik ben benieuwd.
Geplaatst op dinsdag 05 juli 2011 20:41
pendule
Tja, en toen ging het zaterdag weer mis: heel erg moe, weer veel pijn, zondag ook en maandag. Toen maar naar MDL-pleeg gebeld en ik ga woensdag met een prednisonkuur beginnen. Voel me hopeloos, hulpeloos, reddeloos, maar weet dat het goed komt. Ooit.
Geplaatst op woensdag 06 juli 2011 13:28
mamske1
Hoi Pendule, ik lees je berichtje. Komt goed, vaak is gewoon even een stootkuur nodig om de darmen weer even tot rust te brengen. eerst ging het goed, nu is het even puinhoop, heb je daartussen iets kunnen ontdekken wat je tot je hebt genomen en waar je eerder ook al last bij hebt gekregen? Of heb je iets totaal anders gegeten.
Ik hoop dat de prednison zijn werk doet, je snel weer af mag gaan bouwen en het weer goed met je gaat. Ikzelf heb op dit moment een fikse regenboogvliesontsteking in mijn linkeroog. Een bijkomstigheid die ook bij Crohn en/of Bechterew hoort. Heb jij verder geen last van je onderrug? Crohn en Bechterew worden vaak in een adem genoemd omdat ze vaak samengaan!
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op woensdag 06 juli 2011 16:05
Tuttel
Hoi Pendule,

Ik heb zelf sinds een aantal jaren ook Crohn, een milde vorm. Ik heb heel even medicatie gebruikt maar ik merkte geen verschil. Ik ben toen, in overleg met de MDL-arts, gestopt met de medicatie. En ik merk geen verschil. Ik gebruik dus nu helemaal niets. Dat ben ik overigens nog nergens tegengekomen. De meeste mensen gebruiken wel medicatie. De laatste weken gaat het echter niet zo lekker, na elke maaltijd moet ik naar het toilet. Ik kan mijn ontlasting ook maar moeizaam uitstellen. Als ik moet, moet het ook meteen! Dat vind ik wel heel erg naar. Maar ik heb niet echt pijn. Het is een beetje menstruatie-achtige pijn. Wat zeurderig. Wel heb ik, als ik naar het toilet moet, zo'n wegtrekkend gevoel. Ik word dan wat misselijk en zweet mij een ongeluk. Als de ontlasting is gekomen, trekt dat gevoel ook wel weer weg. Herkenbaar?

Pendule, hier kun je vast ook wel lekker van je afschrijven, sterkte ermee!
Geplaatst op donderdag 14 juli 2011 21:57
pendule
En toen was het zomaar weer een weekje later: Best heftig die prednison: ben donderdag 7 juli begonnen met een stootkuur van 6 tablets van 5 mgr. per dag, daarnaast Imuran en een vit. D. granulaat. Vanaf vandaag al minderen met prednison, rest blijft gewoon zo. Ben de eerste 4 dagen goed ziek geweest, maar dat was ik toch al, dus duurde gewoon wat langer. De bijwerkingen vielen ook wel mee, daar had ik toch ook al last van, behalve van slapeloosheid: Ik heb bijna de hele nacht van donderdag op vrijdag wakker gelegen, maar och, omdat ik nu toch niet kan werken is dat ook niet zo erg. Heb ondertussen een paar leuke broeken met elastische taile en een paar royale tunieken bij postorderbedrijf uit Zwolle besteld, dus ook hier weer: elk nadeel heb z'n voordeel. Wat ik wel jammer vond was dat ik jarig was en daar niet echt wat mee kon: bijna alle visite uitgenodigd en weer afgezegd, nu maar kijken of er volgende maand nog iets te vieren valt. Ook ben/was ik lid van de OR, maar door toestand kon ik me niet herkiesbaar stellen en daar was gisteren een afscheidsetentje van en ja, ook daar kon ik niet bij zijn.
Maar het heeft hier de hele dag geregend en ze beloven vrijdag weer beter weer. We gaan er weer voor en het is dan weekend. Kindlief gaat komend weekend op een boot varen i.v.m. een bijbaantje: hoop dat het wat rustig weer wordt!
Geplaatst op donderdag 14 juli 2011 21:58
pendule
@tuttel: Je schrijft dat je nu last hebt: is het handig om tijdelijk een kuurtje te nemen? Als je die ontstekingen kwijt bent leeft het een stuk prettiger!
Geplaatst op donderdag 14 juli 2011 22:08
mamske1
Ik hoop dat je nu wat langer zonder de prednison kunt. Ik ben nu ook bezig met afbouwen, heb nu 3 maanden achter de rug met afbouwen en zit op de helft van de dosis, nu in drie maanden van hieruit naar nihil, maar ik heb nu ook 4 jaar onafgebroken prednison geslikt, ik moest stoppen omdat ik de middelen tegen botontkalking niet meer mag slikken en dit moet tesamen met een onderhoud prednison, maar ik voel wel dat ik een ziek lichaam heb nu, op meer fronten dan alleen de darmen werkte mijn dosis prednison. Eind augustus is de eerste waar ik heen terug moet mijn reumatoloog, kijken wat die er alvast mee kan want sedert de afbouw speelt mijn Bechterew erg op. Sterke voor jou.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zaterdag 16 juli 2011 12:19
fanfare
aan de nederlandse crohn/CU vereniging heb je niet zo heel veel, zeker aan hun forum omdat je daar alleen aan kunt deelnemen als je lid bent (gevolg weinig activiteit op het forum). Echter...de nederlandstalige belgisch Crohn/CU vereniging dat is een heel ander verhaal, veel informatie op hun website (nederlandse site blijft wat meer in algemeenheden hangen) en een zeer actief informatief forum waar IEDEREEN aan kan deelnemen (net als dit forum), er zijn daar net zo veel nederlanders actief als belgen. Ook wordt er regelmatig een soort gezelllige bijeenkomst georganiseerd voor de leden van het forum om elkaar beter te leren kennen. Erg veel ondersteuning ook als mensen in het ziekenhuis liggen of als het anders niet goed gaat.

www.crohnsite.be
Geplaatst op zondag 17 juli 2011 21:41
pendule
Hallo Fanfare, welkom hier! Je link naar het belgische forum werkt prima. Ik dacht een paar weken geleden gelezen te hebben dat deze niet meer bestond. Hier kunnen we allen ons voordeel mee doen: Stand van zaken hier: lijkt soms beter te gaan, heb af en toe zweetbuien, lijkt wel weer de overgang, heb ook warme voeten, had ik dus de afgelopen jaren niet. Ben al wel meer dan een kilo aangekomen, mocht daarom nieuwe kleertjes kopen van mij, enne.... langzaam, zeer langzaam.... weer opkrabbelen.
Geplaatst op vrijdag 22 juli 2011 17:39
ellon
Hoi Pendule,

Dat zijn duidelijk de bijwerkingen van de Prednison. Mijn dochter heeft hele erge bijwerkingen gehad van de stootkuur en moest er dan ook mee stoppen. Daarna kreeg ze Entocort; zelfde bijwerkingen en vervolgens Budenofalk met weer dezelfde bijwerkingen.

Ze heeft een flink aantal acute ziekenhuisopnamen gehad, omdat ze ook nog abcessen aan de buitenwand van de darm kreeg. Ze heeft een aantal kuren met Remicade gehad, Imuran geslikt (vier jaar) en na het stoppen van de Imuran weer ernstig ziek geworden, waarna een operatie volgde. Ze slikt nu alweer een aantal jaren Imuran en daarmee houdt ze het aardig vol. Ze moet nog wel steeds altijd een toilet in de buurt hebben, want bij aandrang is er geen houden aan.
De natuur is een wonder. Een miljoen jaar geleden wist nog niemand, dat de mens een bril zou dragen en toch staan onze oren op de goede plaats
Geplaatst op donderdag 04 augustus 2011 21:47
pendule
Hoi Ellon,

dan ben ik weer gerustgesteld, ben nu 5 weken bezig met prednison, zweten: nog steeds regelmatig, voelt niet vervelend! Toilet: gaat steeds beter en minder vaak, stress is grote boosdoener (begrafenis is erg heftig dan), maar wat me naast de bijverschijnselen dwars zit en die klacht heeft even in een hoekje gelegen: ik al vanaf november een rare smaak in mijn mond (tong/verhemelte) Eerst dacht ik dat dat door het hete vakantie eten kwam, daarna dat het door Champix (med. om te helpen met stoppen met roken), daarna kon het candida zijn, het is een tijd wat beter gegaan, maar sinds vorige week is het weer heftig aanwezig. Heeft iemand er ervaring mee of weet of dit te maken kan hebben met Crohn?
Geplaatst op maandag 08 augustus 2011 17:19
ellon
Hoi Pendule,

Voor zover ik weet had mijn dochter dat niet, maar daarvoor heeft ze het waarschijnlijk ook niet lang genoeg geslikt. Als je op internet kijkt, blijken er veel meer mensen, die Prednison slikken, last te hebben van een vieze (bittere?) smaak in hun mond. Sommigen achter in hun keel en sommigen op hun tong. Het zal dus wel aan de Prednison liggen.
De natuur is een wonder. Een miljoen jaar geleden wist nog niemand, dat de mens een bril zou dragen en toch staan onze oren op de goede plaats
Geplaatst op zondag 21 augustus 2011 21:05
pendule
even uit beeld: heb mijn bovenarm gebroken en word maandag 22 aug. geopereerd. Als ik weer thuis ben, meer nieuws. Crohn houdt zich trouwens rustig, gelukkig!
Geplaatst op woensdag 07 september 2011 20:51
mamske1
fijn dat je crohn rustig is Pendule, hoe breek je je bovenarm? In elk geval wens ik je heel veel sterkte en snel weer boven Jan.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zaterdag 10 september 2011 20:58
pendule
Hoe breek ik mijn bovenarm: gewoon, 's avonds met mijn losse orthopedische schoen lopen, iets willen pakken door te bukken i.p.v. door de knieen te zakken en door mijn onhandigheid voorover kukelen. Operatie is geslaagd, heb nu een plaat(je) en 6 schroeven in mijn arm om de losse stukjes aan elkaar te laten groeien, sinds vrijdag 9 sept. zijn de hechtingen verwijderd en vanaf volgende week krijg ik revalidatietherapie. Ik ben benieuwd, ze mogen gelijk heel mijn conditie wel meenemen, want die was al belabberd door Crohn.
Geplaatst op zondag 18 september 2011 20:54
pendule
even een update: Crohn is heel rustig na alle prednison, tevens zijn de schilferplekjes onder mijn voeten ongeveer verdwenen: misschien ook van de pred? Het revalideren is begonnen, maak toch wel elke dag wat vorderingen, kan gezette arm al weer wat gebruiken en dus ook weer met twee handen typen, dat gaat een stuk makkelijker dan met één hand!!!!!!
Kortom heel blij hier!
Komende week willen hub en ik een vakantie uitzoeken en ik kreeg geen tegengas van chirurg, mag alleen geen koffers sjouwen. *lol*
Geplaatst op maandag 19 september 2011 17:42
mamske1
Fijn te lezen dat het goed met je gaat. Alvast een hele fijne vakantie wens ik je.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zondag 09 oktober 2011 20:30
pendule
Dank je wel Mamske, vakantie gaat toch niet door: ik kan te weinig met 1 arm doen en energie is minimaal. Ik heb een bejaardenvakantie nodig volgens mij. We gaan a.s. week wel een paar daagjes naar een hotelletje in Duitsland waar veel wellness-dingen zijn. Als dat goed gaat en ik achteraf niet te moe ben kunnen we wat meer plannen. Voel me echt een 86 jarige i.p.v. 56 jarige, helaas, maar goed, het komt goed! Echt wel! O, ja en Crohn wordt ook soms weer wakker, vooral de laatste dagen. GROM!
pendule wijzigde dit bericht op 09-10-2011 20:31 met 8%: aanvulling
Geplaatst op dinsdag 15 november 2011 20:12
mamske1
Tis weer een poosje geleden. Was het leuk in Duitsland? Ben je lekker uitgerust en hoe is het nu fysiek met je? Lieve groetjes
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!

Dit onderwerp heeft 37 reacties, en bestaat uit 2 pagina's. U bent momenteel op pagina last van 2.
De laatste reactie is geplaatst op 15-11-2011 20:12.

Forum reacties

Ziekte van Crohn

Ziekte van Crohn

PIJLERLIJST

DISCUSSIES