Libelle - Ziekte van Crohn - Gezondheid & Psychologie

Forum reacties

Dit onderwerp heeft 37 reacties, en bestaat uit 2 pagina's. U bent momenteel op pagina 2 van 2.
De laatste reactie is geplaatst op 15-11-2011 20:12.

Ziekte van Crohn

Geplaatst op donderdag 14 juli 2011 22:08
mamske1
Ik hoop dat je nu wat langer zonder de prednison kunt. Ik ben nu ook bezig met afbouwen, heb nu 3 maanden achter de rug met afbouwen en zit op de helft van de dosis, nu in drie maanden van hieruit naar nihil, maar ik heb nu ook 4 jaar onafgebroken prednison geslikt, ik moest stoppen omdat ik de middelen tegen botontkalking niet meer mag slikken en dit moet tesamen met een onderhoud prednison, maar ik voel wel dat ik een ziek lichaam heb nu, op meer fronten dan alleen de darmen werkte mijn dosis prednison. Eind augustus is de eerste waar ik heen terug moet mijn reumatoloog, kijken wat die er alvast mee kan want sedert de afbouw speelt mijn Bechterew erg op. Sterke voor jou.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zaterdag 16 juli 2011 12:19
fanfare
aan de nederlandse crohn/CU vereniging heb je niet zo heel veel, zeker aan hun forum omdat je daar alleen aan kunt deelnemen als je lid bent (gevolg weinig activiteit op het forum). Echter...de nederlandstalige belgisch Crohn/CU vereniging dat is een heel ander verhaal, veel informatie op hun website (nederlandse site blijft wat meer in algemeenheden hangen) en een zeer actief informatief forum waar IEDEREEN aan kan deelnemen (net als dit forum), er zijn daar net zo veel nederlanders actief als belgen. Ook wordt er regelmatig een soort gezelllige bijeenkomst georganiseerd voor de leden van het forum om elkaar beter te leren kennen. Erg veel ondersteuning ook als mensen in het ziekenhuis liggen of als het anders niet goed gaat.

www.crohnsite.be
Geplaatst op zondag 17 juli 2011 21:41
pendule
Hallo Fanfare, welkom hier! Je link naar het belgische forum werkt prima. Ik dacht een paar weken geleden gelezen te hebben dat deze niet meer bestond. Hier kunnen we allen ons voordeel mee doen: Stand van zaken hier: lijkt soms beter te gaan, heb af en toe zweetbuien, lijkt wel weer de overgang, heb ook warme voeten, had ik dus de afgelopen jaren niet. Ben al wel meer dan een kilo aangekomen, mocht daarom nieuwe kleertjes kopen van mij, enne.... langzaam, zeer langzaam.... weer opkrabbelen.
Geplaatst op vrijdag 22 juli 2011 17:39
ellon
Hoi Pendule,

Dat zijn duidelijk de bijwerkingen van de Prednison. Mijn dochter heeft hele erge bijwerkingen gehad van de stootkuur en moest er dan ook mee stoppen. Daarna kreeg ze Entocort; zelfde bijwerkingen en vervolgens Budenofalk met weer dezelfde bijwerkingen.

Ze heeft een flink aantal acute ziekenhuisopnamen gehad, omdat ze ook nog abcessen aan de buitenwand van de darm kreeg. Ze heeft een aantal kuren met Remicade gehad, Imuran geslikt (vier jaar) en na het stoppen van de Imuran weer ernstig ziek geworden, waarna een operatie volgde. Ze slikt nu alweer een aantal jaren Imuran en daarmee houdt ze het aardig vol. Ze moet nog wel steeds altijd een toilet in de buurt hebben, want bij aandrang is er geen houden aan.
De natuur is een wonder. Een miljoen jaar geleden wist nog niemand, dat de mens een bril zou dragen en toch staan onze oren op de goede plaats
Geplaatst op donderdag 04 augustus 2011 21:47
pendule
Hoi Ellon,

dan ben ik weer gerustgesteld, ben nu 5 weken bezig met prednison, zweten: nog steeds regelmatig, voelt niet vervelend! Toilet: gaat steeds beter en minder vaak, stress is grote boosdoener (begrafenis is erg heftig dan), maar wat me naast de bijverschijnselen dwars zit en die klacht heeft even in een hoekje gelegen: ik al vanaf november een rare smaak in mijn mond (tong/verhemelte) Eerst dacht ik dat dat door het hete vakantie eten kwam, daarna dat het door Champix (med. om te helpen met stoppen met roken), daarna kon het candida zijn, het is een tijd wat beter gegaan, maar sinds vorige week is het weer heftig aanwezig. Heeft iemand er ervaring mee of weet of dit te maken kan hebben met Crohn?
Geplaatst op maandag 08 augustus 2011 17:19
ellon
Hoi Pendule,

Voor zover ik weet had mijn dochter dat niet, maar daarvoor heeft ze het waarschijnlijk ook niet lang genoeg geslikt. Als je op internet kijkt, blijken er veel meer mensen, die Prednison slikken, last te hebben van een vieze (bittere?) smaak in hun mond. Sommigen achter in hun keel en sommigen op hun tong. Het zal dus wel aan de Prednison liggen.
De natuur is een wonder. Een miljoen jaar geleden wist nog niemand, dat de mens een bril zou dragen en toch staan onze oren op de goede plaats
Geplaatst op zondag 21 augustus 2011 21:05
pendule
even uit beeld: heb mijn bovenarm gebroken en word maandag 22 aug. geopereerd. Als ik weer thuis ben, meer nieuws. Crohn houdt zich trouwens rustig, gelukkig!
Geplaatst op woensdag 07 september 2011 20:51
mamske1
fijn dat je crohn rustig is Pendule, hoe breek je je bovenarm? In elk geval wens ik je heel veel sterkte en snel weer boven Jan.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zaterdag 10 september 2011 20:58
pendule
Hoe breek ik mijn bovenarm: gewoon, 's avonds met mijn losse orthopedische schoen lopen, iets willen pakken door te bukken i.p.v. door de knieen te zakken en door mijn onhandigheid voorover kukelen. Operatie is geslaagd, heb nu een plaat(je) en 6 schroeven in mijn arm om de losse stukjes aan elkaar te laten groeien, sinds vrijdag 9 sept. zijn de hechtingen verwijderd en vanaf volgende week krijg ik revalidatietherapie. Ik ben benieuwd, ze mogen gelijk heel mijn conditie wel meenemen, want die was al belabberd door Crohn.
Geplaatst op zondag 18 september 2011 20:54
pendule
even een update: Crohn is heel rustig na alle prednison, tevens zijn de schilferplekjes onder mijn voeten ongeveer verdwenen: misschien ook van de pred? Het revalideren is begonnen, maak toch wel elke dag wat vorderingen, kan gezette arm al weer wat gebruiken en dus ook weer met twee handen typen, dat gaat een stuk makkelijker dan met één hand!!!!!!
Kortom heel blij hier!
Komende week willen hub en ik een vakantie uitzoeken en ik kreeg geen tegengas van chirurg, mag alleen geen koffers sjouwen. *lol*
Geplaatst op maandag 19 september 2011 17:42
mamske1
Fijn te lezen dat het goed met je gaat. Alvast een hele fijne vakantie wens ik je.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zondag 09 oktober 2011 20:30
pendule
Dank je wel Mamske, vakantie gaat toch niet door: ik kan te weinig met 1 arm doen en energie is minimaal. Ik heb een bejaardenvakantie nodig volgens mij. We gaan a.s. week wel een paar daagjes naar een hotelletje in Duitsland waar veel wellness-dingen zijn. Als dat goed gaat en ik achteraf niet te moe ben kunnen we wat meer plannen. Voel me echt een 86 jarige i.p.v. 56 jarige, helaas, maar goed, het komt goed! Echt wel! O, ja en Crohn wordt ook soms weer wakker, vooral de laatste dagen. GROM!
pendule wijzigde dit bericht op 09-10-2011 20:31 met 8%: aanvulling
Geplaatst op dinsdag 15 november 2011 20:12
mamske1
Tis weer een poosje geleden. Was het leuk in Duitsland? Ben je lekker uitgerust en hoe is het nu fysiek met je? Lieve groetjes
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!

Dit onderwerp heeft 37 reacties, en bestaat uit 2 pagina's. U bent momenteel op pagina 2 van 2.
De laatste reactie is geplaatst op 15-11-2011 20:12.

Forum reacties

Ziekte van Crohn

Ziekte van Crohn

PIJLERLIJST

DISCUSSIES