Libelle - Ziekte van Crohn - Gezondheid & Psychologie

Forum reacties

Dit onderwerp heeft 37 reacties, en bestaat uit 2 pagina's. U bent momenteel op pagina 1 van 2.
De laatste reactie is geplaatst op 15-11-2011 20:12.

Ziekte van Crohn

Geplaatst op maandag 06 juni 2011 20:39
pendule
Hallo lezers,

Omdat bij mij enige maanden geleden de ziekte van Crohn is vastgesteld, dacht ik hier lotgenoten te treffen. Geen pijler hiervan gezien, dus maak ik er zelf maar één aan.
Hoe ga jij er mee om en hoe ervaar je de zaken. Hoe ga je om met lichamelijke tegenslagen: na 1 gewone dag volgen bij mij 2 totale rustdagen, daarna is de disbalans minder, ik werkte vorig jaar ongeveer 20 uur per week, ook al een stuk minder dan na mijn burn-outs (was vroeger een topic van hier), maar red nu ongeveer 2 maal 3 uur. Wat is er te doen met MLD-verpleegkundigen/dietisten/medicatie.
Hoor graag van jullie!
@nneke
Geplaatst op maandag 06 juni 2011 22:23
mamske1
Hoi Anneke, ik heb ook nog nooit hier een topic gezien dat over Crohn gaat. Heb je medicatie gekregen en welke? Ik zelf heb er veel last van, zeker als ik van slag raak zoals onze verhuizing en het recente overlijden van mijn moeder, dan duurt het maanden voordat ik weer in het gareel van leefbaar kom. Ik heb nu drie jaar een onderhoudsdosis prednisolon geslikt maar dat moest ik gaan afbouwen, ik zit in week 4. Daarna bij ernstige verstoringen een stootkuur zoals voorheen. Mijn broer en zijn dochter hebben ook Crohn, beiden hebben meerdere darmoperaties achter hun kiezen om zieke stukken darm te verwijderen. Ik heb me daar nog niet doorheen hoeven te worstelen. Tevens slik ik nog 3 tabletten salofalk, ben begonnen met Budenafalk maar dit werkte bloeddrukverhogend. Ik werk helemaal niet meer. Maar dit is niet het enige waar ik mee kamp helaas. Mijn broer geniet op dit moment 1x per maand een remicade infuus, hij is er zo heel erg op vooruit gegaan. Eerst was het een oude man, zonder conditie en regelmatig thuis van zijn werk, nu kan hij weer sporten waardoor hij ook veel is afgevallen en hij werkt weer zonder verzuim. Misschien iets om mee te nemen naar je internist?! Ikzelf mag helaas geen Remicade, werkte helaas ook bloeddrukverhogend en mijn conditie is niet goed.
Je moet om hiervoor in aanmerking te komen goed gezond zijn en een goede conditie bezitten.
Wat voeding betreft, dat is persoonlijk, misschien kun je gaan bijhouden wat je hebt gegeten als je veel last hebt. Ik ben er op die manier achter gekomen dat ik geen melkproducten kan verdragen, geen koffie, geen paprika, zeker nog geen korreltje peper dus ook kant en klare producten goed nakijken of er geen peper in zit en ik moet doseren met rauwkost, teveel vezels stimuleren mij ook verkeerd.
Maar om tot een voeding te komen waarbij ik me op een uitzondering na goed voel, heb ik wel twee jaar gedaan. Dan nog heb je met uiteten of als je wordt uitgenodigd te maken met pieken en dalen. Ik zou nog wat meer strander moeten reageren en niet zo bang zijn om iets uit te leggen. Sterkte en succes.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 12:46
rema
Zijn jullie lid van de patientenvereniging, en krijgen jullie het tijdschrift Crohniek?
Mijn man heeft al ruim 30 jaar Crohn, en de eerste jaren moest je alles zelf uitzoeken omdat de ziekte toen weinig voorkwam, dat hebben wij erg moeilijk gevonden, maar dat is nu gelukkig anders.
Mijn man verdroeg / verdraagt ook geen melkprodukten, maar biologische karnemelk en biologische naturel yoghurt wel, maximaal 1 - 2 schaaltjes of bekers per dag.
Verder ook geen koffie, weinig rauwkost, geen ui, prei, diepvriesspinazie, rode bieten, citrusvruchten etc.
Probeer zo gezond mogelijk te eten, geen toevoegingen, de bekende kreet, alleen eten wat je oma herkent, dus niet allerlei nieuwigheidjes en exotische dingen.
Het klinkt vreemd, maar helpt wel.
rema wijzigde dit bericht op 07-06-2011 12:51 met 25%
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 15:30
Maartje 44
quote:
pendule schreef op 06 juni 2011 @ 20:39:
Hallo lezers,

Omdat bij mij enige maanden geleden de ziekte van Crohn is vastgesteld, dacht ik hier lotgenoten te treffen. Geen pijler hiervan gezien, dus maak ik er zelf maar één aan.
Hoe ga jij er mee om en hoe ervaar je de zaken. Hoe ga je om met lichamelijke tegenslagen: na 1 gewone dag volgen bij mij 2 totale rustdagen, daarna is de disbalans minder, ik werkte vorig jaar ongeveer 20 uur per week, ook al een stuk minder dan na mijn burn-outs (was vroeger een topic van hier), maar red nu ongeveer 2 maal 3 uur. Wat is er te doen met MLD-verpleegkundigen/dietisten/medicatie.
Hoor graag van jullie!
@nneke

Is er in het ziekenhuis/specialist geen patientenvereniging die jou een luisterend oor bied en waarmee je je problemen en zorgen kan delen???
VAST wel meid,ik denk dat je daar meer aan hebt dan hier je verhaal neer zetten.
Er staat vast een medisch team voor je klaar met lotgenoten info..
Sterkte en beterschap gewenst.
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 16:06
rema
Ik weet niet of je in het ziekenhuis zo'n luisterend oor vind.
Mijn man moest dit jaar voor het eerst naar een MLD verpleegkundige.
Toen hij daar kwam vroeg ze of het goed was dat er een stagiere bij bleef, nou prima dus.
Vervolgens keek ze naar een vel papier op het bureau en begon een heel verhaal te mompelen, mijn man was verbaast, want hij verstond er geen woord van, dacht dat ze het tegen de stagiere had.
Vervolgens vroeg ze of mijn man haar had begrepen, nee dus, bleek dat ze het vel papier (onverstaanbaar) voor had zitten lezen.
Hij kreeg het mee naar huis, de eerste regel was, Nu bij u de ziekte van Crohn is vast gesteld etc. etc.
Ja, 30 jaar geleden is bij hem inderdaad de ziekte van Crohn geconstateerd, hij heeft meerdere operaties en ziekenhuisopname's achter de rug, en de laatste jaren, sinds we zelf het heft in handen hebben genomen qua medicijngebruik en voedsel gaat het eindelijk wat beter. Dus wat hij nu met die verpleegkundige moest is ons nog steeds een volkomen raadsel. Waarschijnlijk gewoon omdat het goedkoper is dan een controle bij de specialist of zo, iets anders kunnen we er niet van maken.
rema wijzigde dit bericht op 07-06-2011 16:07 met 3%
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 18:01
mamske1
quote:
Maartje 44 schreef op 07 juni 2011 @ 15:30:
[...]

Is er in het ziekenhuis/specialist geen patientenvereniging die jou een luisterend oor bied en waarmee je je problemen en zorgen kan delen???
VAST wel meid,ik denk dat je daar meer aan hebt dan hier je verhaal neer zetten.
Er staat vast een medisch team voor je klaar met lotgenoten info..
Sterkte en beterschap gewenst.

Met het bovenstaande ben ik het absoluut niet eens, ik denk dat deze forumster zelf geen crohn heeft. Of ze een andere aandoening heeft weet ik niet, maar in het ziekenhuis een luisterend oor vinden, voldoende om alle problemen die men met Crohn kan tegenkomen op te lossen........daar heb ik naar aanleiding van persoonlijke ervaring wel mijn vraagtekens bij. Waar kun je je informatie beter vandaan halen dan bij lotgenoten?

@ Rema, hoe is de medicatie van je man samengesteld? Goede voeding en het juist gebruik ervan neem heeeeeeeel veel tijd in beslag! Fijn dat jullie daar samen voor zijn gaan staan.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 20:32
pendule
Hallo allemaal,
Ik ben blij met jullie reacties! Mamske: volgens mij ken ik je van eerdere topics?
Een luisterend oor: heel vreemd, terwijl ik over alles het internet afstruin, heb ik dat met Crohn nog niet gedaan. Misschien toch te confronterend, te vers?
Ik heb het medicijn Mesalazine, 2x 2 tablets per dag en dat helpt bij mij gelukkig, zodat ik qua medicatie in niveau 1 kan blijven voorlopig, dus geen prednison of operatie. Ik ga over 2 weken naar een dietist en ben zelf begonnen met een eet (en darm) dagboekje. Ook heb ik over 2 weken een afspraak met een MDL-pleeg: Dat lijkt me ook duidelijker dan een specialist, want die kijken toch anders naar een patient/ziektebeeld.
Heftige reacties merk ik dus ook: Worden die minder in de loop van de tijd? Eigenlijk kan ik daar al ja op antwoorden, want lichaam reageert minder heftig op alles!
Eten: ik was vorig jaar al gestopt met karnemelk, kan wel biologische yoghurt verdragen. Verder eten: was ontiegelijk vreselijk begin dit jaar: kon alleen nog wit brood hebben met pindakaas. Da's best lekker af en toe, maar heb toch liever een woudmeerkoren met vleesbeleg! Dat lukt nu ook weer.
Mamske: zelfs geen korreltje peper, dat lijkt me echt heel lastig! Hub en ik zijn in mei voor een weekje naar Egypte geweest en ik was van te voren daar best bang voor: Tot nu toe elke keer flinke diarree als ik daar was, maar dat viel deze keer heel erg mee: Heb absoluut geen rauwkost gegeten, steeds handen gewassen als ik iemand een hand gegeven had (met zeep zonder water), maar goed, blijft lastig.
Rema: jouw man: geen koffie-rode bieten: ga ik in gedachten houden: koffie drink ik nu wel al even weer en bietjes: gisteravond gegeten, maar was vandaag wel wat misselijk: dus last in het bovengedeelte

Hoor graag weer van jullie en anderen. Ben wel blij dat ik gestopt ben met roken vorig jaar september. Anders was het allemaal nog erger geweest volgens mij!
pendule wijzigde dit bericht op 10-06-2011 19:52 met 3%
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 21:33
rema
Mijn man heeft heel lang Pentasa gebruikt, een paar keer over een jaar Prednison, en nog iets waarvan ik de naam niet meer weet, maar dat was net zoiets als Pentasa.
Elke keer als hij Prednison moest gebruiken kreeg hij veel last van bijwerkingen, leverontsteking, huidproblemen, gewrichtsproblemen etc.
De laatste keer is hij uit zichzelf met Prednison gestopt, en heeft aangegeven dat hij dit nooit weer wil slikken.
Op een gegeven moment had hij een alvleesklierontsteking, waarschijnlijk ook een bijwerking, en mocht opeens geen enkel medicijn meer gebruiken.
Toen ben ik op internet naar gezonde voeding gaan zoeken, en een homeopatisch arts schreef hem een hoge dosis probiotica voor.
Dit is hij gaan gebruiken, en hij knapte zienderogen op, alleen was het voor ons niet te betalen, dus na een jaar of twee is hij daar weer mee gestopt. De yakult achtige drankjes werden afgeraden door de homeopaat, omdat daar zoveel suiker of aspartaam inzit, en zo weinig probiotica dat dat meer kwaad dan goed doet.
Wel is hij gezonder blijven eten, veel minder suiker, veel biologisch eten etc. en tot nog toe gaat het redelijk goed.
Het gekke is wel dat eten dat niet zo gezond is, zoals veel zout, of vet zoals in patat etc. hem juist vaak goed doet.
Als hij iets belangrijks op zijn werk heeft en dus niet steeds naar het toilet kan eet hij de dag ervoor patat of gebakken aardappelen of zo.
Hij eet ook vrij zout, maar ik vermoed dat hij dat gewoon nodig heeft omdat hij misschien ook veel zout verliest omdat hij zo vaak naar het toilet moet.
rema wijzigde dit bericht op 07-06-2011 21:38 met 22%
Geplaatst op dinsdag 07 juni 2011 22:51
mamske1
Hallo Pendule, ik denk dat je je me herinnert van het burn out topic, ik kwam daar af en toe langs om een vriendin die daar schreef te steunen. Je bent prima bezig, veel en overal je informatie vandaan halen en daaruit filteren wat voor jou goed voelt en goed doet. Daar draait het uiteindelijk om, we zijn een eigen individu en reageren overal anders op. Fijn dat je gestopt bent met roken, dat is erg slecht voor darmen, ik ben twee jaar geleden gestopt, ben me niet beter gaan voelen maar ik bedenk als ik had doorgerookt dat ik misschien wel slechter eraan toe was geweest nu. Ik wens je veel sterkte en laat hier gerust je vragen los. Gedeelde kennis is ook heel erg fijn.

Rema, ik herken heel erg veel uit jouw verhaal. Ik heb dezelfde ervaring met frietjes, zout en ook met witte pasta. haha. Raar he? Net of dat de darminhoud doet binden. Biologisch eten is voor alles veel en veel beter, daar zitten nog vitamen, mineralen en anti-oxidanten in. Ik verlies ook altijd heel erg veel kalium en daar krijg ik wel regelmatig injecties voor. Ik ben mijn predison nu ook op eigen verzoek aan het afbouwen, ben bezig in week 5, ik heb ook reuma en veel medicatie werkt elkaar tegen. Ook ben ik erg gegroeid. Omdat ik niet kan bewegen lukt het ook niet om alleen met gezonde voeding iets aan mijn gewicht te doen. Maar ik doe mijn best. Ik heb de prednison 3 jaar als onderhoudsdosis geslikt, je moet dan ook preventief iets tegen botontkalking slikken, weer 2 medicijnen erbij. Ik ben benieuwd hoe het gaat als ik geen prednison meer slik, als het veel slechter gaat wil mijn internist dat ik stootkuren ga slikken. Ook voor jullie veel sterkte.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op vrijdag 10 juni 2011 19:51
pendule
hoi, hoi,

Mamske1: burnout topic: heb ik jaren in de lucht gehouden
Gelukkig hoef me daar niet meer bezig te houden. Ik kreeg laatst zelfs een compliment van de ziektedinges: wat goed dat u er niet depressief van wordt: Toen kon ik antwoorden: nee, heb ik al eens geprobeerd en ook dat helpt niet om beter te worden!

Variabelen met betrekking tot crohn: vandaag weer ziek gemeld: maag en darmen werkten niet mee. Moet wel wennen aan die verrassende dagen. Ben ook begonnen met een eatdiary (=eetdiarree ) om te kijken of een pleeg/dietist daar wat mee kan.
Suikers: gebruik ik eigenlijk niet alleen als er verborgen suikers ergens in zitten: Probiotica: Yakult gebruik ik weer, de lightversie, daarnaast nog vitalinea en actimel, kost best wat en heb niet het idee dat dat ook een grote meerwaarde heeft. Wil dat gaan minderen en daarnaast weer vitaminetabletten gaan gebruiken: multivitamines en visoliecapsules, maar omdat ik lange tijd dacht daar niet tegen te kunnen, was ik daar mee gestopt.
Hoor graag weer van jullie!
Geplaatst op zaterdag 11 juni 2011 19:00
mamske1
Hallo Pendule, voorwat betreft de Yakult enz. wil ik nog graag een stukje uit mijn studie met je delen. Ik zal het even overtypen.
Aantasting van het bacterie-evenwicht in de darmen heeft nadelige gevolgen voor onze darmflora en gezondheid en kan leiden tot spijsverteringsstoornissen, verstoppen, diaree en vooral verzwakking van de algehele weerstand. Ook bij aandoeningen van de darmen is het wenselijk dit evenwicht zo mogelijk op een positief peil te houden.
Deskundigen verschillen echter van mening of het slikken van extra melkzuurbacteriën via zuiveldrankjes zinvol is. Het Nederlands Voedingscentrum heeft onderzocht dat voor de flora in de dikke darm het innemen van de meeste melkzuurbacteriën overbodig is. Deze bacteriën moeten langs zure maagsappen en langs de gal en ze overleven deze reis niet om in de darm aangekomen nog van enige betekenis te kunnen zijn. Ze zijn dus al dood voordat ze de darmflora positief kunnen beïnvloeden, ze zijn erg duur en drink je het voor meer doelen dan alleen voor het lekker zijn, dan is het teleurstellend voor je.
Alleen Lactobacillus casei kan de maag passeren, maar als hiervan niet steeds nieuwe aanvoer is, kan deze zich op den duur niet handhaven in de darmen en daarnaast is deze bacterie alleen van tijdelijke nut bij reizigersdiaree of bij diaree ten gevolge van antibiotica, ondanks hetgeen de fabrikant van de flesjes Yakult ons wil doen geloven, is er nog geen enkel gunstig effect bewezen.
Nog een aantal onderzoeken verder met deze drankjes moet het Nederlandse Voedingscentrum concluderen dat een wetenschappelijke onderbouwde reden om de voorkeur te geven aan verrijkte zuivelproducten boven gewone zuivelproducten er op dit moment niet is, je kunt dus ook gewoon een glaasje melk drinken. Net zo gezond en lekker maar veel goedkoper. Koop biologische melk Pendule, is beter voor.
Sterkte verder, als je nog iets wilt delen dan hoor ik het hier graag van je, ben je de "aanval" waardoor je je ziek hebt moeten melden weer te boven.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op zaterdag 11 juni 2011 20:12
rema
Ik heb ook begrepen dat ouderwetse voeding, zoals naturel yoghurt, karnemelk, liefst biologisch, veel vezels zowel uit groenten, fruit als brood of roggebrood meer dan genoeg probiotica bevatten. En ook als je weinig of geen vezels kunt verdragen, probeer ze dan langzaam toe te voegen. Mijn man kan b.v. wel een kwart roggeboterham per dag eten, en lukt het een tijdje niet, dan proberen we wat anders, maar vezels zijn heel belangrijk.
Aten jullie als kind trouwens gezond, want wij moesten vroeger veel eten, bruin brood, veel groenten en fruit, ook al waren we slechte eters, het werd er ingestampt.
Mijn man mocht eten wat hij wilde, en dat hing dus aan elkaar van de witte boterhammen, zoete toetjes, witte rijst etc.
Hij had als kind al erg veel buikpijn, en werd daardoor nogal verwend, ik vraag me weleens af of het één samenhangt met het ander.
En eten met allerlei e nummers en toevoegingen, wit brood etc, die bevatten weinig of geen probiotica.
Eet alleen wat je oma als eten zou herkennen in de winkel, en laat de rest liggen, haha.
Zoete drankjes met aspartaam zijn natuurlijk helemaal uit den boze, en ook al die drinkyoghurtjes met suiker zijn meer slecht dan goed.
Je kunt zelf ook heerlijke smoothies of yoghurtdrankjes maken van vers fruit, eventueel bevroren, en karnemelk of yoghurt, suiker of andere troep is dan niet nodig, hooguit een lepeltje honing of ahornstroop als je echt niet zonder zoet kunt.
rema wijzigde dit bericht op 11-06-2011 20:16 met 30%
Geplaatst op zondag 12 juni 2011 21:30
pendule
Hoi Mamske: wat betreft Y*kult (mag je dat echt hier tegenwoordig voluit schrijven?, ben er echt 3 jaar uit geweest!). Ik ben nu gestopt met de *ctivea en de actim*l, ga nog even door met Y, ook al zijn meningen hierover verschillend. Mijn huisarts en zijn vervangster raadden dit wel aan. Wel bedankt voor het delen van de gegevens van het onderzoek!
Biologische melk: ik kan al levenslang geen gewone melk verdragen, lustte altijd wel karnemelk, maar dat stopte ook een aantal jaren geleden. Daarna gewone yoghurt geprobeerd, leek ook dat niet meer te kunnen hebben, een tijdje turkse/griekse yoghurt met weinig vet geprobeerd. Ook dat lijkt verschillend te bevallen voor spijsvertering. Blijft een zoektocht. Zal van de week, als ik iets meer energie heb, wel even bij lokale bio-winkel gaan kijken. Ben al om voor bio-rooibosthee, eieren, vleesbeleg en jam, dus langzaam aan overgaan tot ouderwetse degelijke kost!
Vandaag eindelijk weer een beetje levend: kon een half uurtje de was/strijk doen. Zaterdag was nog dramatisch en vrijdag ook. Ik blijf de misselijkheid op de dag het ergste vinden eigenlijk. Ook heel veel luchtjes doen me kokhalzen. Wat dat betreft is het jammer dat ik in september gestopt ben met roken (zie betreffende topic), nu ruik ik zo scherp. Zelfs het zachtgekookte eitje van mijn man (ik kan daar ook niet meer tegen), vind ik vervelend ruiken, maar ja, wat doe je er aan.
Heb vanavond eindelijk weer tijd kunnen maken voor opruimen op werkplek thuis. Jeetje er lagen nog rekeningen van maart waar ik niet aan toegekomen was. Heel erg fout natuurlijk, maar goed, ik heb maar 1 zoon die ging trouwen en die verdiende een mooi levensboek van zijn moeder!

Rema: wat jij schrijft: bv. Een kwart roggebrood: zo ben ik het ook steeds aan het opbouwen en als ik een slechte dag heb: even iets anders proberen.
Je schrijft dat jij vroeger veel groente, fruit en volkorenbrood “moest eten”: helaas kwam dat bij mij thuis niet voor: Mijn moeder kocht kingkornbrood (even bij Japie eten), vleesbeleg was te duur, dus jam enzo, kokosbrood. Veel groente kregen we ook niet, alles was afgepast, gelukkig ook de spruitjes daardoor  !
Pas toen ik de verpleging in ging (net 17 jaar) , heb ik veel meer (soorten) groenten leren eten.
Eten met E-nummers: die heb ik uitgebannen toen kindjes klein waren en ik dacht dat ze daar overgevoelig voor waren. Toen aten we dus best wel gezond, maar toen werkte ik ook niet overdag en dan ga je dus toch gemakkelijker denken.
Zoete drankjes met aspartaan: nooit echt gedronken hier. Veel ranja (wel van een goed merk), later tja toen kwam toch de cola binnenboord, maar heb daar (helaas) nog geen negatief iets van gezien bij zoonlief. Ik vind dat dus heel erg smerig drinken, maar ben de afgelopen vakantie in Egypte overstag gegaan door elke dag 1 glas cola te drinken als doktersadvies.
Je tip over een lepeltje honing: is een topper, liefst biologische buurthoning, werkt prima en helpt tegen allergieën en hooikoorts!
Geplaatst op woensdag 15 juni 2011 08:45
mamske1
Rema, sterkte met je man.

Pendule. Ik hoop dat je je draai vindt en dat leven met Crohn voor jou leefbaar wordt. Hier wordt niet elke dag geschreven en dat hoeft ook niet, maar ik kijk niet meer elke dag nu of er iets bijgekomen is.
Mocht je vragen hebben of iets willen delen waarvan je denkt...........he, dat is ook iets voor de anderen of je wilt gewoon iets kwijt, stuur me even een inboxje en dan reageer ik hier meteen.
Groetjes en sterkte
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op woensdag 15 juni 2011 08:55
pootje
Pendule neem dan niet de light versie van de yakult als je geen aspartaam wil. Ook alle dingen met sorbitol en andere light zoetstoffen zijn slecht voor je darmen.

Sorry dat ik ff binnen val hier.
Als je de wereld wil verbeteren, begin bij je zelf.
Geplaatst op zondag 19 juni 2011 16:17
snuitje2
.....
ModLibelle wijzigde dit bericht op 19-06-2011 16:40 met 95%: Reclame verwijderd
Geplaatst op woensdag 22 juni 2011 19:56
pendule
Allen: ik kon verdorie een week niet inloggen. Heb nog geen flauw idee hoe dan kon. Gelukkig kon de ICT-afdeling van Forum-Libelle me verder helpen, waarvoor mijn hartelijke (blonde) dank!
Mamske: dank je wel voor je tips.
Pootje: aspartaam: Ik moet met alles rekening houden tussen zoetstoffen en vetten i.v.m. diabetes, dus light is dan de minst slechtste optie, ook al omdat ik verder weinig verstopte suikers binnenkrijg.
Gisteren naar de diëtiste geweest en weer handige tips gekregen: plat water is niet beter dan kraanwater, maar wel zachter (in de Randstad) en dus lekkerder.
Cola: echt niet zinvol omdat dat weer extra gassen oplevert (gelukkig, want ik vind dat nog steeds smerig).
Een mens van mijn (ahum!) leeftijd heeft 25 punten aan vezels nodig op een dag en volkorendingen helpen daarin. Ben alle folders druk aan het lezen. Donderdag een gesprek met MDL-verpleegkundige, dus daarna weer nieuws hier on-line zetten.
Geplaatst op woensdag 22 juni 2011 20:05
mamske1
sterkte Pendule, ben benieuwd naar je ervaringen.
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op woensdag 22 juni 2011 20:52
rema
Sommige soorten knackebrot bevatten veel vezels, of kokosnoot.
Mijn man verdraagt geen noten, maar kokosnoot wel.
Je kunt ook zelf muesli maken, van fijne havermout, gedroogd en vers fruit en allerlei pitjes en granen.
En dit is een hele goede site over gezond eten, met veel recepten en informatie, www.puurgezond.nu
rema wijzigde dit bericht op 22-06-2011 20:53 met 0%
Geplaatst op donderdag 30 juni 2011 21:22
pendule
Hoi allemaal,
Ik ben de afgelopen week naar de MDL-verpleegkundige geweest en heb daar heerlijk kunnen praten. Zo iemand heeft tenminste tijd voor een patient! Ben weer stukje wijzer geworden: Omdat ik die dag nog zo'n last had zou de mogelijkheid bestaan dat ik aan de prednison zou moeten, maar eerst overleg met arts. Prima! En wat schetst mijn verbazing: vanaf zaterdag maar een paar maal per dag naar toilet, goede samenstelling en vanaf zondag zelfs zonder pijn: gewoon alsof het niets is, ik ga een paar maal per dag naar het toilet, doe gewoon mijn boodschap, zonder enge kleurtjes, zonder pijn. Gewoon geweldig! Dat heb ik dus maanden niet gehad. Dus nu doorgaan met de mesalizine en over 3 weken even bellen. Op mijn werk heb ik afgesproken dat ik nog een weekje wil werken aan weerstand en conditie (wandelen/fietsen) en volgende week weer kom werken.
Kortom: ik leef weer! Ben wel druk met een eet- en drinkverslag per dag maken, hoe ontlasting is en zo, maar goed, zo krijgen we grip op het geheel!
Rema: zelf muesli maken, misschien later als ik beter weet wat lijf wel en niet kan hebben, ben nog best zoekende. Vruchtensap: 1 merk: wisselende resultaten. Gisteren capucijners op: prima resultaat, vanavond slastamppot met kaas, dus: melk in puree en kaas: ik ben benieuwd.
Geplaatst op dinsdag 05 juli 2011 20:41
pendule
Tja, en toen ging het zaterdag weer mis: heel erg moe, weer veel pijn, zondag ook en maandag. Toen maar naar MDL-pleeg gebeld en ik ga woensdag met een prednisonkuur beginnen. Voel me hopeloos, hulpeloos, reddeloos, maar weet dat het goed komt. Ooit.
Geplaatst op woensdag 06 juli 2011 13:28
mamske1
Hoi Pendule, ik lees je berichtje. Komt goed, vaak is gewoon even een stootkuur nodig om de darmen weer even tot rust te brengen. eerst ging het goed, nu is het even puinhoop, heb je daartussen iets kunnen ontdekken wat je tot je hebt genomen en waar je eerder ook al last bij hebt gekregen? Of heb je iets totaal anders gegeten.
Ik hoop dat de prednison zijn werk doet, je snel weer af mag gaan bouwen en het weer goed met je gaat. Ikzelf heb op dit moment een fikse regenboogvliesontsteking in mijn linkeroog. Een bijkomstigheid die ook bij Crohn en/of Bechterew hoort. Heb jij verder geen last van je onderrug? Crohn en Bechterew worden vaak in een adem genoemd omdat ze vaak samengaan!
Voor de wereld ben je zomaar een persoon, maar voor een persoon kun je de hele wereld zijn!
Geplaatst op woensdag 06 juli 2011 16:05
Tuttel
Hoi Pendule,

Ik heb zelf sinds een aantal jaren ook Crohn, een milde vorm. Ik heb heel even medicatie gebruikt maar ik merkte geen verschil. Ik ben toen, in overleg met de MDL-arts, gestopt met de medicatie. En ik merk geen verschil. Ik gebruik dus nu helemaal niets. Dat ben ik overigens nog nergens tegengekomen. De meeste mensen gebruiken wel medicatie. De laatste weken gaat het echter niet zo lekker, na elke maaltijd moet ik naar het toilet. Ik kan mijn ontlasting ook maar moeizaam uitstellen. Als ik moet, moet het ook meteen! Dat vind ik wel heel erg naar. Maar ik heb niet echt pijn. Het is een beetje menstruatie-achtige pijn. Wat zeurderig. Wel heb ik, als ik naar het toilet moet, zo'n wegtrekkend gevoel. Ik word dan wat misselijk en zweet mij een ongeluk. Als de ontlasting is gekomen, trekt dat gevoel ook wel weer weg. Herkenbaar?

Pendule, hier kun je vast ook wel lekker van je afschrijven, sterkte ermee!
Geplaatst op donderdag 14 juli 2011 21:57
pendule
En toen was het zomaar weer een weekje later: Best heftig die prednison: ben donderdag 7 juli begonnen met een stootkuur van 6 tablets van 5 mgr. per dag, daarnaast Imuran en een vit. D. granulaat. Vanaf vandaag al minderen met prednison, rest blijft gewoon zo. Ben de eerste 4 dagen goed ziek geweest, maar dat was ik toch al, dus duurde gewoon wat langer. De bijwerkingen vielen ook wel mee, daar had ik toch ook al last van, behalve van slapeloosheid: Ik heb bijna de hele nacht van donderdag op vrijdag wakker gelegen, maar och, omdat ik nu toch niet kan werken is dat ook niet zo erg. Heb ondertussen een paar leuke broeken met elastische taile en een paar royale tunieken bij postorderbedrijf uit Zwolle besteld, dus ook hier weer: elk nadeel heb z'n voordeel. Wat ik wel jammer vond was dat ik jarig was en daar niet echt wat mee kon: bijna alle visite uitgenodigd en weer afgezegd, nu maar kijken of er volgende maand nog iets te vieren valt. Ook ben/was ik lid van de OR, maar door toestand kon ik me niet herkiesbaar stellen en daar was gisteren een afscheidsetentje van en ja, ook daar kon ik niet bij zijn.
Maar het heeft hier de hele dag geregend en ze beloven vrijdag weer beter weer. We gaan er weer voor en het is dan weekend. Kindlief gaat komend weekend op een boot varen i.v.m. een bijbaantje: hoop dat het wat rustig weer wordt!
Geplaatst op donderdag 14 juli 2011 21:58
pendule
@tuttel: Je schrijft dat je nu last hebt: is het handig om tijdelijk een kuurtje te nemen? Als je die ontstekingen kwijt bent leeft het een stuk prettiger!

Dit onderwerp heeft 37 reacties, en bestaat uit 2 pagina's. U bent momenteel op pagina 1 van 2.
De laatste reactie is geplaatst op 15-11-2011 20:12.

Forum reacties

Ziekte van Crohn

Ziekte van Crohn

PIJLERLIJST

DISCUSSIES